În strai de sărbătoare

Așa i-am găsit, la Casa de Cultură „Drăgan Muntean” din Deva, pe membrii Asociaței Langdon Down 2000: copiii așezați  pe micuța scenă, iar părinții lor – în sala ce părea neîncăpătoare. E adevărat că era doar sala mică a acestei instituții primitoare și că asociația are în grijă în prezent 30 de familii, dar alături de aceste familii se aflau foarte, foarte mulți voluntari. Preț de câteva ore, am format toți, împreună, o mare FAMILIE. Straiele de sărbătoare – portul național românesc – străluceau în culorile tradiționale, dar și mai tare străluceau ochii – oglinda sufletului. Iar sufletul celor prezenți emana bunătate, pace lăuntrică și solidaritate.

Dar nu a fost întotdeauna așa. „În urmă cu 18 ani, fetița mea (mezina, pentru că mai am o fiică mai mare) avea aproape 10 ani și eu încă nu întâlnisem o altă familie care să se confrunte cu o astfel de situație. Din motive de confidențialitate, de la Policlinica NPI nu primeam răspunsuri sau o îndrumare înspre o familie similară. Am simțit, la un moment dat, că mă pierd și că nu voi mai putea fi suport pentru copilul meu diagnosticat cu sindron Down… Iar fiica mai mare avea și ea nevoie de mine!… Din nevoia de comunicare am început să caut familii care au copii diagnosticați cu sindrom Down. Totodată, m-am informat despre asociații de părinți care au copii cu probleme grave de sănătate. Așa a început asociația noastră: cu șapte membri fondatori. La scurt timp, ni s-au alăturat trei familii din Lupeni”.

Glasul cald al doamnei Elena Magdalena Pleter, acum președinte al Asociației Langdon Down 2000, continuă: „Asociația noastră militează pentru incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități intelectuale, pentru egalitatea acestora în fața legii și nediscriminare. Are statut de ONG și oferă persoanelor cu sindrom Down și familiilor lor servicii de consiliere și sprijin, reprezentare și activități de club. Cele mai multe activități se fac cu voluntari, în aer liber sau în săli cu intrare liberă.” În seara evenimentului am sărbătorit două momente importante: ”majoratul” asociației (înființată în anul 2000) și Centenarul Marii Uniri. Cine a avut această idee? Desigur, un voluntar! O doamnă foarte sufletistă: Iulia Raicu.

„În urmă cu trei ani, am aflat că există această asociație, care își desfășoară activitatea undeva într-o sală de clasă la marginea orașului Deva, unde rar le deschide cineva ușa. Din curiozitate, mi-am propus să merg să-i cunosc. De atunci, am ales să fiu aproape de ei. Le stau oricând alături din admirație pentru acești copii minunați, ce știu să dăruiască necondiționat dragoste și bunătate. O adevărată lecție de iubire!” mărturisește cu glas emoționat Iulia, gazda frumoasă și generoasă a tuturor celor care s-au implicat în realizarea seratei cultural-artistice. Și nu au fost puțini! Profesori și elevi, scriitori, artiști amatori (de la copii până la bunici) au devenit, rând pe rând, din spectatori – actori.

Dar momentele cele mai emoționante le-au oferit copiii noștri speciali, care au dovedit reale înclinații artistice. Ei și-au manifestat bucuria dansând, cântând și aplaudând. „Astfel, încercăm să-i aducem în spațiul public larg, dorim creșterea gradului de conștientizare și acceptare a lor de către societate și, mai ales, sperăm ca autoritățile publice locale să acorde o mai mare atenție nevoilor lor,” concluzionează doamna Iulia Raicu.

În viața fiecăruia dintre noi există zile speciale, dar oare câți suntem în stare să facem din ele zile de sărbătoare pentru ceilalți, punându-ne toată energia și priceperea în scopul reușitei depline? Iulia Raicu a reușit să facă acest lucru. A dovedit-o chiar prin organizarea acestei zile deosebite pentru copiii și tinerii cu sindrom Down, când toți, de la mic la mare, ne-am simțit în largul nostru, ba chiar „răsfățați” din plin cu bunătăți culinare tradiționale.

Cele mai multe zile din an sunt însă obișnuite, cele în care fiecare ne preocupăm de serviciu, casă și familie. Zilele acestea – obișnuite pentru majoritatea oamenilor – sunt cu totul altfel pentru doamna Elena Magdalena Pleter, președinte al Asociației Langdon Down 2000 (www.sindromdowndeva.ro). Preocupată permanent de a veni în ajutorul celor în nevoie, a reușit să fie un model pentru alți părinți, care i-au urmat exemplul și s-au constituit într-o Asociație pentru Valea Jiului. ”Dacă în prima perioadă a vieții copiii cu sindrom Down sunt primiți în cămin, grădiniță, școală, peste vârsta de 17 – 18 ani rămân doar în grija familiei – o responsabilitate cotidiană împovărătoare pentru părinți,” ne dezvăluie ea, cu glasul său cald, adevărul gol-goluț.

De aceea, la nivelul asociației pe care o conduce a stabilit parteneriate cu echipe de lucrători în sistemul social din Scoția, Irlanda, Canada, Anglia. Astfel, au fost organizate tabere de vară pentru dobândirea autonomiei și încrederii de sine a copiilor, cât și pentru consilierea părinților și a familiilor. Un partener de nădejde este Asociația „Casa Harului” din Vărmaga, județul Hunedoara. Cu parteneri din Lituania, Turcia, Polonia și împreună cu Secția de Pediatrie a Spitalului de boli psihice din Sibiu, Asociația Langdon Down 2000 Deva este inclusă în programul de învățare pe tot parcursul vieții SPINE, pentru care s-a creat portalul www.projectspine.eu.

Consiliul Județean Hunedoara a sprijinit financiar unele proiecte: „Atelier de croitorie și decorațiuni” și o tabără pe litoralul românesc. O acțiune de succes este inclusă în Programul Special Olympics și anume „Jocurile sportive Down Retezat”. Optimistă, doamna Elena Pleter consideră că ”ONG-urile de profil au posibilitatea să devină actori în dezvoltarea locală pe paliere diferite de intervenție în funcție de orientare, experiență și competență.” Dar pentru ca „posibilitatea” să devină realitate este nevoie nu numai de competență și experiență, nu numai de dăruire sufletească și tenacitate, ci și de un sprijin material și financiar pe măsură.

Asociația Langdon Down 2000 încă nu beneficiază de un sediu dedicat și nici de un spațiu adecvat pentru desfășurarea activităților specifice. Acum, la „majorat”, ar merita un asemenea cadou!

Nota autorului: Ziua de 3 decembrie marchează, în fiecare an, Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Ideal ar fi ca în fiecare zi să ne amintim că există printre noi, alături de noi, persoane speciale, capabile de o uriașă iubire și dornice să le oferim exact ceea ce ne dorim și noi să ni se ofere: respect, înțelegere, comunicare, afecțiune.

Autor: Letiția Coza

Foto: Camelia Jula

Citește și